De la etiqueta al amor: el lenguaje en la atención sanitaria

La semana pasada me sorprendió leer en LinkedIn el artículo de Patrick Boon: "¿Personas con demencia o personas con demencia?". Patrick escribe: el lenguaje importa. En lugar de "personas con demencia", deberíamos decir "personas con demencia", porque eso enfatiza a la persona detrás del diagnóstico. La diferencia parece pequeña, pero marca una gran diferencia en humanidad y respeto. Una elección consciente de palabras que importa, sobre todo en el ámbito sanitario.

¿Y yo? Solo puedo decir un rotundo "sí". Porque yo también cometí ese error al principio de mi carrera como cuidadora. No por falta de voluntad, sino por ignorancia. Hasta que empecé a investigarlo. Leyendo historias como las de Teun y Francien. Pero también, y sobre todo, porque mi abuela sufrió demencia. Solo entonces comprendí realmente lo que significa que un ser querido desaparezca poco a poco en la niebla del olvido, la confusión y la tristeza.

Y aun así... a pesar de todo, siguió siendo mi abuela. Con su dulce sonrisa, su preocupación por mí, su mirada amorosa. Sí, a veces se enojaba o tenía miedo. Sí, ya no lo sabía tan bien. Pero seguía siendo una persona. Mi abuela. No una "persona con demencia". Simplemente: mi abuela con demencia.

Escribo este blog porque leí la historia de Patrick y porque pensé que ya sabíamos más. Que ya habíamos dado el paso hacia una atención centrada en las personas de forma masiva. Pero, por desgracia, no siempre parece ser así. Y por eso quiero repetirlo con cariño: las palabras importan. No solo cómo hablamos, sino también cómo escribimos. Si cambiamos nuestro lenguaje, también cambiamos nuestra perspectiva. Y si cambiamos nuestra perspectiva, cambia nuestra atención. Y ese cambio empieza por nosotros mismos.

Porque las personas con demencia no son su diagnóstico. Son la pareja, el padre o la madre, el amigo o la amiga de alguien. Tienen recuerdos, deseos, humor y dolor. Tratémoslas como seres humanos. Siempre.

Espero que en algún lugar mi abuela, allá arriba en las nubes, siga observándome. Que sonría al ver dónde estoy ahora, lo que puedo hacer y cómo sigo mi corazón en la atención médica. Que a veces me dé un empujón cuando tengo dudas y me proteja cuando las cosas se ponen difíciles. Por eso, precisamente por eso, comparto una foto nuestra con este blog. Un pequeño homenaje a la mujer que tanto me enseñó sin palabras. Porque todo lo que hago ahora, lo hago un poco con su mano en mi hombro.

Me gustaría cerrar con mi cita favorita, una que sigue resonando: “Cada ola comienza como una onda”.

Seamos esa arruga juntos. Para un cuidado lleno de amor, comprensión y atención genuina.

Con cariño, hermano Bartje