Als de wereld van iemand kleiner wordt, laten wij hem dan niet nóg kleiner maken.
Sommige onderwerpen kun je eigenlijk niet los van elkaar zien. Wereld Alzheimer Dag en de Week tegen Eenzaamheid zijn voor mij van die onderwerpen. Want zodra je het over dementie hebt, heb je het eigenlijk ook al snel over contact. Over mensen die minder vaak langskomen, over gesprekken die veranderen en over de vraag hoe je ervoor zorgt dat iemand, ondanks alles wat er gebeurt, toch onderdeel blijft van het gewone leven. Dat vind ik misschien nog wel het belangrijkste: dat iemand niet alleen gezien wordt als iemand met dementie, maar gewoon als mens.
Ik schrijf inmiddels bijna vijf jaar over wat ik in de zorg meemaak en over de mensen die ik onderweg ontmoet. Soms schrijf ik omdat iets me raakt, soms omdat ik ergens mee blijf rondlopen en soms gewoon omdat ik het even kwijt moet. Want zo werkt dat nu eenmaal in de zorg. Je kunt aan het einde van je dienst netjes je jas aantrekken, de deur achter je dichttrekken en naar huis gaan, maar dat betekent niet dat alles wat je die dag hebt meegemaakt ook keurig op je werk blijft liggen. Sommige verhalen gaan gewoon met je mee.
Toen mijn omaatje dementie kreeg, werd dat schrijven voor mij ineens nog persoonlijker. Dementie was niet langer iets uit een boek of iets waar je tijdens een scholing over hoort. Het kreeg een gezicht. Het gezicht van mijn oma. En wat me uit die periode vooral is bijgebleven, is hoe haar wereld langzaam kleiner werd. Natuurlijk kwam dat doordat haar geheugen haar steeds vaker in de steek liet, maar ik zag ook iets anders gebeuren: de mensen om haar heen werden minder. En als ik heel eerlijk ben, kan ik dat ergens nog begrijpen ook. Dementie kan ingewikkeld zijn. Iemand reageert anders dan je gewend bent, een gesprek loopt ineens een compleet andere kant op en soms weet je gewoon even niet meer wat je moet zeggen of doen. Dan is afstand nemen misschien makkelijker.
Maar juist dat vond ik zo ontzettend jammer, want mijn omaatje was nog steeds gewoon mijn omaatje. Ze hád dementie, maar ze wás niet haar dementie. Dat is misschien wel een van de belangrijkste dingen die ik in die jaren heb geleerd. Natuurlijk veranderde er veel. Soms hoorde daar gedrag bij waarvan je dacht: nou oma, wat maken we er vandaag weer van? En soms waren er momenten waarop je echt even moest zoeken naar wat werkte. Maar onder al die veranderingen zat nog steeds dezelfde vrouw. Mijn oma. Iemand die behoefte had aan aandacht, aan liefde, aan gezelligheid en vooral gewoon aan mensen om zich heen.
Misschien moeten we daar met elkaar wat vaker bij stilstaan. Als iemand dementie krijgt, verandert er al zoveel zonder dat iemand daar zelf om gevraagd heeft. Het geheugen wordt minder, dingen die vroeger vanzelf gingen worden ingewikkelder en de wereld wordt vaak vanzelf al kleiner. Dan zou het eigenlijk zonde zijn als wij als omgeving die wereld nóg kleiner maken doordat we minder bellen, minder langskomen of iemand minder vaak uitnodigen omdat we bang zijn dat het ongemakkelijk wordt. We kunnen dementie niet oplossen, hoe graag we dat soms ook zouden willen, maar we kunnen er wel voor zorgen dat iemand niet ook nog zijn sociale leven kwijtraakt.
Ik denk daar de laatste tijd steeds vaker over na, ook omdat eenzaamheid iets is wat je lang niet altijd meteen ziet. Iemand kan gewoon boodschappen doen, de krant lezen, de televisie aanzetten en vriendelijk naar de buurman zwaaien. Aan de buitenkant lijkt er dan weinig aan de hand. Maar ondertussen kan het zomaar zijn dat diezelfde persoon aan het einde van de dag denkt: eigenlijk heb ik vandaag niemand echt gesproken. En dat vind ik misschien wel het verdrietige aan eenzaamheid. Het kan ontzettend stil zijn. Er hoeft geen lege stoel midden in de kamer te staan om te voelen dat iemand alleen is.
Juist daarom vind ik ontmoeting zo belangrijk. In mijn rol als locatiecoördinator bij Vier het Leven zie ik regelmatig wat het met mensen doet wanneer ze weer ergens naartoe gaan. Naar een theater, een concert of een andere voorstelling. Van buitenaf lijkt dat misschien gewoon een gezellig uitje, maar volgens mij zit de waarde veel meer in alles wat eromheen gebeurt. Je hebt iets om naar uit te kijken, je trekt iets moois aan, je wordt opgehaald, onderweg maak je een praatje, je drinkt samen koffie en na afloop bespreek je nog even wat je ervan vond. Het zijn allemaal kleine dingen, maar juist die kleine dingen maken soms een wereld van verschil.
En misschien is dat voor iemand die zich eenzaam voelt wel precies wat nodig is. Niet meteen een groot project of een ingewikkelde oplossing, maar gewoon weer een reden om de jas aan te trekken en de deur uit te gaan. Een aanleiding om andere mensen te zien, samen te lachen en weer even het gevoel te hebben dat je meedoet. Daarom zou ik tegen ouderen die merken dat ze steeds vaker alleen zijn, of tegen mensen die iemand kennen die nauwelijks nog de deur uitkomt, willen zeggen: kijk eens naar Vier het Leven. Misschien is het iets voor jou, of voor iemand die je kent. Niet alleen omdat die voorstelling leuk kan zijn, maar vooral omdat je samen op pad bent. En eerlijk gezegd denk ik dat juist dát vaak het belangrijkste stukje is.
Meer informatie vind je op www.4hetleven.nl.
Uiteindelijk denk ik dat Wereld Alzheimer Dag en de Week tegen Eenzaamheid ons eigenlijk allebei ongeveer dezelfde vraag stellen: kijken we nog een beetje naar elkaar om? Daar hoef je echt geen deskundige voor te zijn. Je hoeft geen opleiding te hebben gevolgd over dementie en je hoeft ook niet altijd precies te weten wat je moet zeggen. Soms begint het gewoon met bellen. Even langsgaan. Een kop koffiedrinken. Iemand meenemen naar buiten. Of gewoon besluiten iemand niet uit de weg te gaan omdat een gesprek misschien anders loopt dan vroeger.
Mijn omaatje heeft mij geleerd dat een mens nooit alleen zijn ziekte is. Achter de dementie bleef gewoon mijn oma zitten. Misschien veranderde haar geheugen, misschien veranderde haar gedrag en misschien werd haar wereld kleiner, maar haar behoefte om gezien te worden veranderde niet. Ze wilde nog steeds liefde voelen, lachen, aandacht krijgen en erbij horen. Eigenlijk precies wat ieder mens wil.
En misschien is dat wel de belangrijkste gedachte die ik vandaag wil meegeven. Als de wereld van iemand door dementie kleiner wordt, laten wij als omgeving die wereld dan niet nóg kleiner maken. Blijf iemand uitnodigen. Blijf iemand aanspreken. Blijf samen lachen en blijf, als het kan, samen op pad gaan. En lukt dat allemaal even niet, ga dan gewoon zitten. Drink een kop koffie, praat over vroeger of wees gewoon even stil naast elkaar. Want soms is er helemaal niet zoveel nodig om iemand weer even dat gevoel te geven: ik hoor er nog bij.
Misschien begint het uiteindelijk allemaal met iets heel eenvoudigs. Een kop koffie, een goed gesprek en vooral: Gewoon er zijn.




Opmerkingen